La talassemia a Napoli e nel Sud Italia:

un incontro aperto al pubblico il 05 marzo presso

l’Hotel Royal Continental per parlare dell’impatto che le trasfusioni hanno sulla qualità di vita di chi ne soffre e di chi gli sta accanto

Martedì 05 marzo alle ore 15 si aprono le porte di BConfident, il confronto organizzato da FITHAD per promuovere il dialogo tra aspetti psicologici e qualità di vita di chi è affetto da talassemia, sfatando i falsi miti sui trattamenti oggi a disposizione

Napoli, 27 Febbraio 2024 – Con l’obiettivo di supportare coloro la cui quotidianità è dettata dalle terapie e le trasfusioni per trattare la Beta-Talassemia, l’associazione FITHAD – Fondazione Italiana “Leonardo Giambrone” per la guarigione dalla Thalassemia Onlus promuove l’incontro “BConfident – Il valore del tempo nella beta talassemia” realizzato con il contributo non condizionato di Bristol Myers Squibb. L’incontro, aperto a tutti i cittadini, avrà luogo martedì 05 marzo 2024 presso l’Hotel Royal Continental di Napoli alle ore 15 con l’obiettivo di creare occasioni di confronto costruttivo e positivo tra gli attori coinvolti nel percorso di cura per questa patologia. L’ascolto reciproco sarà il filo conduttore che consentirà ai pazienti di mettere in evidenza il valore del tempo sottratto loro dalle terapie e l’impatto sulla propria qualità di vita, ma allo stesso tempo di affrontare e sfatare i falsi miti e le perplessità riguardo alle opzioni terapeutiche oggi a disposizione.

Sono oltre 500 i campani affetti da Talassemia. Stando ai soli datitrasmessi dall’Azienda Ospedaliera Cardarelli di Napoli, dall’AOU dell’Università degli studi della Campania “Luigi Vanvitelli”,dall’Ospedale San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona di Salerno e dall’Ospedale Umberto Primo di Nocera Inferiore sono stati rilevati 495 casi di persone affette da talassemia. Di questi, 295 soffrono di una forma della patologia che li costringe ad essere trasfusione dipendenti (53 in età pediatrica e i restanti 242 adulti).

704 è il totale dei pazienti pugliesi affetti da talassemia: 536 trasfusione dipendenti, 60 con un’intermedia dipendenza da trasfusione e 108 che non necessitano di questo tipo di approccio. In Puglia Brindisi risulta essere la città che, secondo i dati comunicati dal Centro di Microcitemia dell’U.O. di Ematologia dell’Ospedale Perrino, registra il maggior numero di casi, con  124 persone affette da talassemia, di cui 78 trasfusione dipendenti, 23 con un’intermedia dipendenza da trasfusione e i restanti 23 esenti da questa pratica[1].

La beta-talassemia è una malattia del sangue di tipo ereditaria, che comporta bassi livelli di emoglobina e quindi una scarsa ossigenazione dei tessuti, degli organi e dei muscoli con conseguente stato di stanchezza e limitata crescita. In Italia vivono circa 7.000 persone con questa patologia di cui ben il 73% è dipendente da periodiche trasfusioni di sangue[2].

Nel corso degli anni i progressi scientifici hanno realizzato cure sempre più efficaci e in grado di ridurre il carico delle trasfusioni, riducendo la fatica e il peso dell’anemia e al contempo liberando tempo traducendosi in una miglior qualità della vita dal punto di vista psicologico, emotivo e sociale per pazienti e caregiver.

L’incontro vedrà la partecipazione, oltre che dell’associazione pazienti FITHAD – Fondazione Italiana “Leonardo Giambrone” per la guarigione dalla Thalassemia Onlus, anche di uno psicologo, dei clinici che quotidianamente si interfacciano con la malattia, ma i protagonisti indiscussi saranno proprio i pazienti. L’obiettivo vuole essere quello di dibattere e confrontarsi attorno a un tema così impattante nel Sud Italia, discutere su come gestire il quotidiano e affrontare il carico delle trasfusioni e individuare le principali tematiche legate alla patologia e ai suoi trattamenti. L’incontro sarà fruibile anche in streaming. Per partecipare e avere maggiori informazioni è disponibile il seguente link: bconfident.it/napoli.

Obiettivo finale del progetto è quello di condividere i bisogni insoddisfatti del paziente affetto da beta-talassemia e dipendente dalle trasfusioni e il conseguente impatto che le trasfusioni hanno sulla sua qualità della vita, dando luogo ad una comunicazione attiva tra clinici, pazienti e loro associazioni al fine di:

• sfatare i falsi miti sui trattamenti attualmente a disposizione
• raccogliere le esperienze sia del medico che del paziente
• analizzare le implicazioni psicologiche della malattia, fornendo materiale conoscitivo
• ascoltare attivamente il contributo delle associazioni pazienti

[1] Fonte: Bollettino Ufficiale della Regione Puglia – n. 70 del 22-5-2018

[2] Fonte: osservatoriomalattierare.it