| Sabato 10 Giugno 2023, il Coordinamento Thalassemici Regione Puglia organizza il convegno “Puglia e Thalassemia – Consapevolezza, Conoscenza, Cura”, a presso Hotel Hi di Bari. L’obiettivo del convegno è aumentare la consapevolezza e la conoscenza sulla patologia tramite gli interventi dei principali stakeholder. Da questo, infatti, dipende la qualità della cura e quindi il miglioramento della vita dei pazienti stessi. “Questo convegno – dichiara Angela Melidoro Vicepresidente Coordinamento Thalassemici della Regione Puglia – vuol essere come uno dei fari presenti sulle nostre bellissime coste che di notte, luminosi, indicano la direzione in mare aperto. Un fascio di luce in Puglia puntato dritto sulla thalassemia in modo da indicare a tutti (clinici, istituzioni e stakholders) le migliori pratiche per la cura di noi pazienti. Fino agli anni ’70, questa malattia genetica ci condannava ad una prognosi di pochi anni di vita, oggi invece, grazie alla ricerca, abbiamo raggiunto un cambio di prospettiva che ci permette di gestire questa malattia come una patologia cronica (allungandoci la vita) ma soprattutto che ci consente di pronunciare definitivamente la parola guarigione grazie alla terapia genica (disponibile per le giovani generazioni di pazienti). Allora siamo tutti invitati a partecipare a questo evento per illuminare le nostre vite con bagliori di speranza”. Il Coordinamento Thalassemici Regione Puglia è un’associazione di secondo livello costituito da 7 associazioni presenti sul territorio pugliese e che opera per il perseguimento, senza scopo di lucro, di finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale e persegue per il tramite dei propri associati le seguenti finalità: instaurare collaborazioni per una migliore gestione dei Servizi Trasfusionali e dei Centri di Thalassemia, con tutte le Associazioni e con tutti i soggetti interessati ai problemi dei Thalassemici sia locali che nazionali; garantire la tutela dei pazienti thalassemici residenti in Puglia presso le Istituzioni di livello nazionale, regionale e locale, nonché, presso l’Azienda Sanitaria Locale (ASL); promuovere e sostenere le iniziative utili al miglioramento dei Centri per la cura della Thalassemia e alla sensibilizzazione della donazione del sangue. Iscrizioni al seguente link: https://iscrizioni.cicsud.it/cmsweb/Login.asp?IDcommessa=2320 |