Tra i punti centrali del disegno di legge il rafforzamento delle reti assistenziali sociosanitarie, l’accesso alle tecnologie diagnostiche e terapeutiche e la facilitazione nel passaggio dei ragazzi dai servizi pediatrici a quelli dell’adulto

Roma, 26 luglio 2023 – Migliorare la strategia di prevenzione e ottimizzare l’assistenza e la tutela delle persone con diabete in età evolutiva, attraverso la promozione dell’attività fisica, le campagne di sensibilizzazione, l’implementazione di reti assistenziali sociosanitarie, l’accesso appropriato alle tecnologie diagnostiche e terapeutiche, nonché il supporto su un piano sociale e psicologico a pazienti e famiglie. È questo il contenuto del disegno di legge, atto del Senato n. 801 “Disposizioni relative alle strategie per la prevenzione, l’ottimizzazione dell’assistenza e tutela della persona in soggetti con diabete in età evolutiva”, depositato nei giorni scorsi a firma della Sen. Daniela Sbrollini, Vicepresidente della X Commissione Affari sociali, sanità, lavoro e previdenza sociale del Senato, Presidente dell’Intergruppo parlamentare Obesità, diabete e malattie croniche non trasmissibili. Il ddl, che prevede anche l’istituzione del Registro nazionale sul diabete in età evolutiva (0-18) presso l’Istituto superiore di sanità e dell’Osservatorio nazionale sul diabete in età evolutiva presso il Ministero della Salute, vuole garantire la migliore presa in carico della problematica relativa al diabete in età evolutiva a livello nazionale, eliminando le disparità in atto tra le regioni e dando piena attuazione al Piano Nazionale sulla Malattia Diabetica del Ministero della Salute del 2012, al Piano della cronicità del 2016 e alla legge 16 marzo 1987, n.115, recante “Disposizioni per la prevenzione e la cura del diabete mellito”, tre strumenti che fanno dell’Italia un Paese all’avanguardia nella cura del diabete.

Il diabete è una delle malattie croniche più frequenti nell’infanzia e nell’adolescenza. La prevalenza nei bambini/adolescenti di età compresa tra 0 e 18 anni è compresa tra 1 caso per 1000 individui nell’Italia peninsulare e 3-4 per 1000 individui in Sardegna. In Italia la forma più diffusa nell’infanzia è rappresentata dal diabete di tipo 1 (93 per cento), seguito dal diabete monogenico (6 per cento), mentre il diabete di tipo 2 rappresenta meno dell’1 per cento dei casi. I dati del Registro Italiano Diabete Insulino-Dipendente mostrano un progressivo aumento dell’incidenza del diabete di tipo 1, superiore al 3,6 per cento annuo nel periodo 1990-1999 e un aumento di circa il 3 per cento annuo nel periodo 1990-2003. Il diabete è una delle malattie croniche più complesse dell’età pediatrica, che coinvolge tutto il nucleo familiare, la scuola, i gruppi sportivi, la comunità, con peculiarità che lo rendono molto differente rispetto alla cura del diabete dell’adulto. Per la cura è richiesta una gestione multidisciplinare da parte di un team specialistico e dedicato (diabetologo pediatra, infermiere specializzato, dietista, psicologo, social worker ecc).

«L’obiettivo di questo ddl», dichiara la Sen. Daniela Sbrollini, «è aumentare l’attenzione al diabete in età evolutiva ponendo le basi per un riorientamento del modello assistenziale attualmente esistente in Italia, dando risposta alle esigenze emergenti e alla organizzazione delle strutture ai sensi del dm 77, nell’ambito di percorsi diagnostici terapeutici assistenziali. Lo scopo è inoltre quello di indirizzare le Istituzioni deputate alla regolamentazione, all’organizzazione e all’erogazione dell’assistenza, verso una omogeneizzazione e una interazione di intenti, nella gestione della tutela del giovane con diabete e a rischio di diabete». A tal fine, fra i vari punti previsti dal ddl, oltre alle reti assistenziali sociosanitarie e all’accesso appropriato alle tecnologie diagnostiche e terapeutiche, risultano centrali la facilitazione di una transizione strutturata dei ragazzi dai servizi pediatrici a quelli dell’adulto, il pieno inserimento scolastico, nonché una risposta adeguata e appropriata ai bisogni psicologici, l’inserimento in percorsi ludico-sportivi, il coinvolgimento delle associazioni a sostegno delle famiglie, e infine il monitoraggio sul recepimento e l’applicazione della legge a livello locale.

«Il DDL depositato in questi giorni a firma dalla Sen. Sbrollini vuole rimarcare non solo l’importanza per il SSN della gestione del diabete di tipo 1, malattia, questa, di origine autoimmune, ma anche sottolineare un dato estremamente preoccupante: oggi il diabete di tipo 2, legato a stili di vita sbagliati, sta diventando significativamente prevalente anche tra bambini e adolescenti», dichiara Angelo Avogaro, Presidente FeSDI – Federazione delle società di diabetologia, Presidente Sid – Società italiana di diabetologia. «Proprio per questo c’è il bisogno di risposte nette e forti da parte del SSN per evitare che le giovani generazioni di oggi acquisiscano già in giovane età le stigma tipiche della vecchiaia».

«Il diabete in età evolutiva è una problematica estremamente attuale visto l’aumento dell’incidenza, non solo con riferimento al diabete tipo 1, ma anche al tipo 2, che oggi diagnostichiamo anche ai 12-13enni soprattutto a causa dell’ampia diffusione dell’obesità infantile», commenta Graziano Di Cianni, Presidente Amd – Associazione medici diabetologi. «Questo disegno di legge rappresenta un’azione molto importante per ridisegnare e migliorare l’assistenza in favore dei bambini e ragazzi con diabete e l’accesso alle nuove tecnologie nell’ottica di garantire la migliore qualità di cura. Infine, è sempre importante ribadire l’importanza di adottare, fin dall’infanzia, corretti stili di vita sia per prevenire il diabete ma anche per imparare a gestirlo al meglio una volta ricevuta la diagnosi».

«Il diabete è una delle malattie croniche più complesse dell’età pediatrica, oltre al minore, coinvolge tutto il nucleo familiare, la scuola, i gruppi sportivi, la comunità. L’approccio terapeutico al bambino e all’adolescente con diabete è molto complesso e per la cura è indispensabile la presenza di un team multidisciplinare dedicato», dichiara Mariacarolina Salerno, Presidente Siedp – Società italiana di endocrinologia e diabetologia pediatrica. «Si tratta di una patologia a bassa prevalenza ma ad elevata specializzazione in cui il ruolo del pediatra diabetologo-endocrinologo è fondamentale in quanto la gestione e il trattamento del diabete in età pediatrico-adolescenziale ha delle precise peculiarità che lo differenziano dalla gestione in età adulta».

«Prendersi cura di un bambino affetto da diabete è un impegno che coinvolge tutto il nucleo familiare e richiede la presenza di un gruppo di specialisti (Team Diabetologico) che si faccia carico di tutti gli aspetti (tecnici, psicologici, nutrizionali, medici, ecc.) che contribuiscono alla cura», dichiara Stefano Nervo, Presidente Diabete Italia. «Auspichiamo che con questo ddl si possa dare finalmente una risposta adeguata alle specifiche criticità del diabete in età evolutiva, garantendo l’equità di accesso alle cure su tutto il territorio nazionale».

«Il diabete in età evolutiva ha delle peculiarità e delle complessità che è importante affrontare con un approccio mirato», dichiara Emilio Augusto Benini, Presidente Fand – Associazione italiana diabetici. «Sono molti gli aspetti che devono essere considerati: la continua condivisione con il team curante dei profili glicemici rilevati dai sensori sottocutanei, l’insegnamento da parte del nutrizionista del calcolo dei carboidrati e il suo continuo aggiornamento sulla base delle abitudini alimentari, la previsione della figura dello psicologo nel team, nonché il ruolo delle associazioni nell’agevolare l’integrazione del bambino. Questo ddl rappresenta un passo importante e il nostro auspicio è che grazie a questa iniziativa il tema diventi priorità nell’agenda politica».