Salute e Sanità

Monza – Riparte la campagna “IL TUO PUNTO DI VISTA CONTA – NON LASCIARE CHE LE MACULOPATIE TI FERMINO”

“Il tuo punto di vista conta – non lasciare che le maculopatie ti fermino”:
riparte la campagna nazionale nata per sensibilizzare sulla degenerazione maculare legata all’età (nAMD) e sull’edema maculare diabetico (DME), per supportare i pazienti nel preservare la capacità visiva e far emergere i loro bisogni

  • Riprendono le tappe della campagna con l’obiettivo di sensibilizzare la popolazione sulle maculopatie e di far emergere i bisogni dei pazienti attraverso conferenze stampa informative sul territorio nazionale e giornate di screening gratuito nei punti d’incontro maggiormente frequentati dalla popolazione over 50;
  • L’iniziativa ha il patrocinio di Associazione Pazienti Malattie Oculari (APMO), Comitato Macula, Retina Italia ODV e Società Italiana di Scienze Oftalmologiche (SISO)

Monza, 09 maggio 2024 – Sensibilizzare sulle maculopatie, in particolare Degenerazione Maculare legata all’età Umida (nAMD) ed Edema Maculare Diabetico (DME), e far emergere i bisogni non soddisfatti di pazienti e caregiver, tra cui il mantenimento di una vita sociale e lavorativa  attiva: sono questi gli obiettivi della campagna “Il tuo punto di vista conta – non lasciare che le maculopatie ti fermino”, presentata a Milano nel 2023 e promossa da Roche Italia con il patrocinio di Associazione Pazienti Malattie Oculari (APMO), Comitato Macula, Retina Italia ODV e Società Italiana di Scienze Oftalmologiche (SISO). Dopo Milano, Roma, Genova e Pescara, riprendono le tappe della campagna, inaugurata oggi a Potenza, che proseguiranno lungo il Sud Italia nel corso del 2024.

La campagna diventa portavoce dei bisogni non soddisfatti dei pazienti e dei caregiver, e strumento di sensibilizzazione sull’importanza della prevenzione, al fine ultimo di migliorare la qualità di vita di chi convive con la patologia.

Con questa visione, oltre a momenti di informazione attraverso conferenze stampa, ripartono gli appuntamenti discreening della vista gratuiti sul territorio nazionale, che, nelle precedenti tappe, hanno raggiunto circa 1.200 persone, individuando nel 28% di loro la necessità di ulteriori visite di approfondimento.

Durante le giornate dedicate allo screening, le visite oculistiche di primo livello, includeranno una scansione precisa della retina attraverso la tomografia a coerenza ottica (OCT). 

Le maculopatie sono patologie oculari che interessano l’area che si trova al centro della retina, ovvero la macula. Le più diffuse sono la degenerazione maculare legata all’età e l’edema maculare diabetico, che colpiscono principalmente le persone con più di 50 anni, la fascia di età più rappresentativa della popolazione italiana con una piena vita sociale e spesso anche lavorativa.Queste patologiehanno anche un impatto enorme sulla qualità di vita dei pazienti e dei loro caregiver.

La degenerazione maculare legata all’età colpisce la parte della retina deputata alla visione centrale nitida e dettagliata [1,2] e, a seconda di come la macula viene danneggiata, ne esistono due tipi: ‘AMD secca’ e ‘AMD neovascolare o umida’. La AMD neovascolare o “umida” (nAMD) è la forma più avanzata e si caratterizza per la crescita incontrollata di nuovi vasi sanguigni anomali sotto la retina [3,4]. Se non trattata, può provocare una perdita rapida e grave della vista. Circa 20 milioni di persone in tutto il mondo soffrono di nAMD, che è la causa principale di perdita della vista negli ultrasessantenni [1,5,6]. In Italia, colpisce prevalentemente la fascia d’età 65-69 anni e over 85 con un’incidenza rispettivamente del 2,1% [7] e del 3,7% [8].

Anche l’edema maculare diabetico (DME) è una grave patologia della vista, una complicanza del diabete (tipo 1 e tipo 2). Nel mondo sono circa 21 milioni le persone che ne soffrono. Gli alti livelli di glucosio deteriorano i piccoli vasi sanguigni della retina che, una volta danneggiati, iniziano a sanguinare e riversare liquidi nella macula. L’accumulo di liquidi provoca quindi un edema [2,10]. Se non trattato adeguatamente può portare a un’importante ipovisione e peggioramento della qualità di vita dei pazienti che ne sono affetti [11,12].

“Le maculopatie tracciano un percorso sfidante nella vita di chi le affronta. Sono patologie che influenzano profondamente il benessere psicologico non solo del paziente, ma anche di coloro che gli stanno vicino – familiari, amici e caregiver. La nAMD colpisce prevalentemente le persone over 60 e compromette la loro autonomia nella quotidianità, sia nel continuare a mantenere una vita attiva che nella gestione della terapia, imponendo la necessità di un supporto costante. Contestualmente il DME, associato al diabete e non all’età, può colpire anche i più giovani che spesso si trovano improvvisamente di fronte all’impossibilità di lavorare. Davanti a ciò, una presa in carico del paziente tempestiva e adeguata diventa fondamentale”, spiega il Professor Francesco Bandello, Direttore dell’Unità di Oculistica dell’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano e Presidente Associazione Pazienti Malattie Oculari.

È fondamentale che il paziente sia supportato in tutte le fasi del percorso terapeutico, per non rischiare che abbandoni o non segua nel modo corretto la terapia o che, per mancanza o scarsità di informazioni, non agisca preventivamente.

Ad oggi, il trattamento principale per le maculopatie prevede l’utilizzo di inibitori del VEGF[13] (fattore di crescita dell’endotelio vascolare), una proteina che stimola la crescita di nuovi vasi sanguigni. Nella maggior parte dei pazienti, gli inibitori del VEGF, somministrati attraverso iniezioni intravitreali, possono migliorare la visione se la diagnosi è stata precoce e il trattamento tempestivo [14,15] e se eseguito a cicli regolari nel tempo.

Tuttavia, malgrado l’impatto positivo degli stessi nella gestione terapeutica di queste patologie, permangono ancora diversi problemi legati alle somministrazioni frequenti di questi trattamenti e, in definitiva, all’efficacia a lungo termine dopo la loro sospensione.

“Attualmente la ricerca scientifica ha reso disponibili trattamenti innovativi con nuovi meccanismi d’azione che durano più a lungo nel tempo e sono efficaci, ma che necessitano costanza nella somministrazione.  Al fine di garantire una miglior qualità di vita, è necessario sostenere il paziente nel seguire correttamente il piano terapeutico. La campagna ha l’obiettivo di far luce su due importanti aspetti: in primo luogo il ruolo fondamentale della prevenzione nel preservare la capacità visiva delle persone; in secondo luogo, dissipare il timore legato alle maculopatie, queste patologie non devono più spaventare”, afferma il Professor Teresio Avitabile, Presidente della Società Italiana delle Scienze Oftalmologiche (SISO).

I sintomi delle maculopatie possono manifestarsi dopo molto tempo, a volte quando ormai la patologia è in stadio avanzato. È per questo che la prevenzione e la diagnosi precoce diventano un tassello fondamentale, così come l’informazione.

È partendo dall’ascolto delle necessità di pazienti e caregiver che riprende la campagna “Il tuo punto di vista conta – Non lasciare che le maculopatie ti fermino” promossa da Roche Italia, con l’obiettivo di estendere a tutto il territorio nazionale un approccio consapevole all’informazione e alla prevenzione di patologie come le maculopatie attraverso giornate di screening gratuito.

“Oggi il livello di informazione e conoscenza delle maculopatie è ancora inadeguato, nonostante la loro diffusione. Ciò che emerge è una forte mancanza di informazione sui percorsi terapeutici e sulle difficoltà quotidiane che impediscono ai pazienti di prendersi cura di loro stessi. Coinvolgere la popolazione e diffondere una consapevolezza più ampia su questi temi e sulle implicazioni che possono presentare nel lungo periodo, rappresentano gli strumenti necessari a garantire una prevenzione efficace e duratura” commentaMassimo Ligustro, Presidente di Comitato Macula.

“Da anni le nostre associazioni operano su tutto il territorio nazionale dedicandosi con impegno a promuovere una corretta informazione e all’incoraggiamento di pratiche preventive più diffuse. Riteniamo importante promuovere una sinergica collaborazione che coinvolga non solo i clinici professionisti, ma anche le associazioni di pazienti e le istituzioni competenti per migliorare il percorso del paziente e offrendo al contempo un sostegno adeguato anche ai loro familiari” conclude Assia Andrao, Presidente Retina Italia OdV.

La prima tappa della campagna 2024 coinvolgerà Potenza con una giornata di screening gratuito il prossimo 11 maggio. Durante questa giornata, saranno effettuate visite della vista di primo livello gratuite alla popolazione maggiormente a rischio per età (oltre i 50 anni) per la prevenzione delle maculopatie.