«La Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che si celebra oggi, serve a ricordare che ognuna di queste malattie può colpire un piccolo numero di persone, ma nel complesso ha un impatto su milioni di persone in tutto il mondo. Questa giornata mette in luce le sfide che devono affrontare le persone che ne sono colpite e i loro cari, oltre che l’importanza delle organizzazioni di volontariato che promuovono la ricerca, il supporto e la consapevolezza» dichiara la Sen. Daniela Sbrollini, Vicepresidente  della 10ª Commissione permanente Affari sociali, sanità, lavoro e previdenza sociale del Senato.

«Comprendere le malattie rare e il loro impatto è fondamentale per sostenere chi ne è colpito – prosegue la Senatrice -. Queste malattie presentano spesso sfide uniche a causa della mancanza di trattamenti efficaci e della difficoltà di ottenere diagnosi accurate. Le persone malate e le loro famiglie devono spesso affrontare notevoli oneri fisici, emotivi e finanziari. Comprendendo questa complessità è possibile sostenere la richiesta di aumento dei fondi per la ricerca, il miglioramento dell’accesso alle cure e il potenziamento dei servizi di sostegno.»

«La Giornata Mondiale delle Malattie Rare ci ricorda l’importanza della nostra responsabilità di politici e decisori affinché tutto questo accada. Posso garantire il mio personale impegno a lavorare insieme alla comunità delle malattie rare, per un futuro in cui le persone colpite ricevano le cure, il supporto e le risorse che meritano», conclude.