In Italia il melanoma rappresenta il terzo tumore più frequente sia negli uomini che nelle donne al di sotto dei 50 anni ed è una neoplasia che avanza: nel nostro Paese, infatti, si registrano circa 12.700 nuovi casi di melanoma ogni anno, ovvero 21 nuovi casi ogni 100mila abitanti, con una incidenza in continuo aumento anche nella popolazione più giovane. Non bisogna, quindi, abbassare la guardia e sostenere le persone che ne sono affette. Ecco, dunque, l’importanza di essere sempre più informati sui fattori di rischio e sulla prevenzione primaria, secondaria e terziaria del melanoma attraverso campagne istituzionali di comunicazione, come realizzato nelle azioni contro il tabacco e restrizioni sull’uso dei lettini abbronzanti etichettandoli come cancerogeni. È poi fondamentale avere a disposizione Centri specializzati per il melanoma dotati di equipe multidisciplinari e una rete territoriale che metta in contatto i centri di riferimento con i centri periferici e il territorio. Di primaria importanza nella lotta al melanoma sono inoltre l‘omogeneità della qualità e della tempistica delle prestazioni su tutto il territorio nazionale e l’accesso precoce alle cure disponibili, senza dimenticare un supporto psicologico continuativo e strutturato durante il percorso di cura per i pazienti e per i caregiver. Questi sono solo alcuni dei temi caldi sulla gestione e il trattamento del melanoma al centro dell’evento conclusivo del progetto ‘SUNrise: facciamo luce sul melanoma’, promosso dall’Intergruppo Melanoma Italiano (IMI), con il supporto di Pierre Fabre Pharma e il coinvolgimento di otto Associazioni rappresentative del panorama dei pazienti con melanoma sull’intero territorio italiano: Associazione Italiana Lotta al Melanoma ‘Amici di Gabriella Pomposelli’ AILMAG, A.I.Ma.Me, Associazione Melanoma Day, APaIM, Carolina Zani Melanoma Foundation, Comitato Emme Rouge Onlus, Insieme con il sole dentro e Melanoma Italia Onlus. “Il progetto ‘SUNrise, facciamo luce sul melanoma’ è un progetto che nasce dai pazienti e pone al centro i loro bisogni- ha spiegato il professor Mario Mandalà, presidente Intergruppo Melanoma Italiano (IMI), oncologo dell’Unità di Oncologia Medica Ospedale Santa Maria della Misericordia, Perugia- non è un progetto di una società scientifica né di un’azienda farmaceutica: è la voce delle persone colpite da questa malattia che vuole portare il loro pensiero e le loro necessità alle Istituzioni. SUNrise è uno strumento conoscitivo dei loro bisogni e un’opportunità di risposta a tutti i pazienti da parte delle istituzioni”. “Il progetto SUNrise è di grande rilevanza per Pierre Fabre Pharma- ha commentato Charles Henri Bodin, CEO Pierre Fabre Pharma in Italia- poiché stiamo sviluppando un’iniziativa importante insieme alle associazioni dei pazienti e alla comunità scientifica. Questo progetto rappresenta un esempio concreto di collaborazione tra tutte le parti coinvolte nel percorso di cura delle persone affette da melanoma e dei loro familiari. Ci auguriamo che l’incontro di oggi possa segnare l’inizio di un dialogo costruttivo tra pazienti, medici, aziende e istituzioni”. I BISOGNI DEI PAZIENTI E I RISULTATI DELLA SURVEY Per intercettare i bisogni dei pazienti nell’ambito del progetto ‘SUNrise: facciamo luce sul melanoma’ è stata realizzata una Survey qualitativa che ha visto protagonisti circa 60 pazienti con melanoma aderenti alle otto Associazioni. Per tutti i partecipanti alla Survey, equamente distribuiti tra uomini e donne, il 57% nella fascia di età dai 50 ai 64 anni, c’è un reale bisogno di ricevere una corretta informazione sui fattori di rischio e di prevenzione del melanoma. Informazioni che dovrebbero arrivare sia dalle Istituzioni, ad esempio con campagne di comunicazione, sia dagli operatori sanitari. Tant’è che il 30% dei pazienti evidenziano difficoltà durante il percorso di cura nel ricevere informazioni e comunicare con i medici. I pazienti segnalano anche criticità sul fronte del supporto psicologico. Il 35% vorrebbe riceverlo in modo continuativo e strutturato per sé e/o per i caregivers, in quanto lo considera ‘molto importante per migliorare la qualità di vita’ (l’80% dei rispondenti). Appena il 4% non lo ritiene importante. La maggioranza dei pazienti, pari al 52%, boccia, quindi, il supporto psicologico ricevuto dopo l’intervento chirurgico di asportazione del melanoma. Al contrario, il 61% dei pazienti promuove il supporto socio-assistenziale ricevuto nella fase di follow up. Per quanto riguarda i tempi di attesa per l’asportazione del melanoma circa il 70% dei rispondenti ha effettuato la visita specialistica entro un mese, ma 1 su 5 ha aspettato fino a 3 mesi e alcuni pazienti anche oltre. La Survey ha poi indagato su altre necessità dei pazienti: il 32% vorrebbe avere a disposizione più giorni di permesso retribuito al mese per effettuare visite, trattamenti e follow up, il 25% strade semplificate per la richiesta di invalidità civile e/o 104/92, mentre il 76% dei pazienti reclama la presenza nei team multidisciplinari di un paziente esperto o di un’associazione. L’evento è stato inoltre l’occasione per rilanciare alle Istituzioni i desiderata delle Associazioni dei pazienti, raccolti in dieci punti: 1 – Campagne di prevenzione sul melanoma come realizzato nelle azioni contro il tabagismo, per radicare nella popolazione la cultura della corretta esposizione al sole; 2 – Istituzionalizzazione degli inviti a sottoporsi a visite dermatologiche periodiche per le persone con diagnosi di melanoma nella loro storia clinica; 3 – Omogeneità della qualità e della tempistica delle prestazioni su tutto il territorio nazionale accorciando il gap assistenziale tra le diverse regioni italiane; 4 – Individuazione di nuovi centri specializzati per il melanoma e messa in rete tra centri hub e spoke; 5 – Presenza di equipe multidisciplinari nei Centri deputati al trattamento dei pazienti con melanoma incluso il supporto psicologico; 6 – Percorsi diagnostico terapeutici assistenziali snelli e veloci per poter dare risposte rapide alle persone con sospetta diagnosi di melanoma; 7 – Incentivazione di una formazione ad hoc sul melanoma nei percorsi di studio universitari, con particolare attenzione ai medici di medicina generale, e necessità di fornire una formazione adeguata anche ai caregiver; 8 – Esenzione o detrazione fiscale per l’acquisto di creme solari da parte delle persone con diagnosi di melanoma nella loro storia clinica; 9 – Restrizioni sull’uso dei lettini abbronzanti etichettandoli come cancerogeni al pari delle sigarette e obbligando i centri solari alla richiesta del consenso informato; 10 – Prevedere, nei tavoli istituzionali e nel momento di disegnare uno studio clinico, la presenza di Associazioni Pazienti e/o paziente esperto.
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